Welkom op mijn Site | Het kind met een onzichtbare handicap | Vitaliteit van Water | Magnetronvoedsel?Lees dan dit eerst even!! | Magnetron en Inductie, leve de gezondheid | De Gevaren van Elektrosmog | Colloidaal Zilver, het eerste redmiddel | De waarheid over Aspartaam!! | Vitaminen en Mineralen in 2006? Wat gaat er gebeuren?? | De rekening van 100 jaar Materialisme!!!! | Vrouwen in de vervroegde overgang, alsof het niets is!! | Noorwegen | Anna`s Favos Links | Gastenboek | Weblog | Wat is er aan de hand met onze voeding? | Rapport; Tekorten in de Nederlandse Voeding

Wat bedoelt ze daar nu mee,zult u misschien afvragen. Begrijpelijk ,ik had het misschien ook nooit geweten, totdat ik er zelf mee te maken kreeg. Kinderen die al vaak vanaf jonge leeftijd problemen hebben in de ontwikkeling van sociaal begrip en sociaal gedrag. Ze lijken op die van autische kinderen, maar misschien minder erg. Toch kunnen kinderen met deze problemen behoorlijk gehandicapt zijn in het dagelijkse leven..... Hun problemen kunnen veel leed veroorzaken voor henzelf en het gezin waarin zij leven..

Zelf heb ik een zoon (kalenderleeftijd bijna 10), verstandelijk niveau 6,7 jaar oud.Hij heeft PDD-NOS en is daarbij zoals ze dat zeggen Licht verstandelijk gehandicapt. Toch zie je helemaal niets aan hem. Een blonde forse levendige jongen,groot voor zijn leeftijd, die graag zo wil zijn, als zijn leeftijdsgenootjes.Helaas gaat dit vaak mis, omdat hij niet mee kan komen op hetzelfde niveau als zijn leeftijdgenootjes wat dan ook vaak weer escaleert. Dit tot grote ergernis van hem zelf.Want hoe gek het ook klinkt, hij snapt het niet en vindt het maar stom.

PDD-NOS betekent van de Engelse term:Pervasive Development Disorder Not Otherwise Specified. Het meest kenmerkend zijn; problemen in de ontwikkeling van sociaal begrip en sociaal gedrag.Omdat deze lijken op de sociale prolemen van Autistische kinderen, spreken we daarom ook wel over Ĺ aan autisme verwanteĺ stoornissen.

Licht verstandelijk gehandicapt heeft te maken met het I.Q. Deze zijn onderverdeeld in tabellen.Zijn I.Q is ongeveer 75. Mede door zijn verstandelijke I.Q levert dit naast zijn PDD extra problemen op. Het begrijpen van dingen, wordt om het maar makkelijk te zeggen, voor ouders, school, hulpverlening extra zwaar. Ze beklijven namelijk niets. Wat is gezegd, is al heel snel weer vergeten, en dit heeft niets te maken met het niet willen begrijpen, maar omdat ze het niet kunnen begrijpen. Deze kinderen worden dan ook vaak kinderen tussen wal en schip genoemd, omdat het moeilijk is om de juiste hulpverlening op maat te vinden.

Wat is PDD-NOS nou eigenlijk nog meer......

Dit is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, een Engelse naam voor stoornissen die worden gerekend tot de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Pervasieve ontwikkelingsstoornissen is de overkoepelende naam voor stoornissen waartoe ook het autisme behoort. Met PDD-NOS wordt een restcategorie aangeduid die kenmerken heeft van het autisme, maar niet genoeg om zo te worden genoemd.

Op verschillende ontwikkelingsgebieden

Pervasief betekent (in het Latijn) doordringen. Het wil zeggen dat we bij pervasieve stoornissen te maken hebben met problemen die doordringen in verschillende ontwikkelingsgebieden van een kind. Dat kan bij kinderen met PDD-NOS de taalontwikkeling zijn, de motorische ontwikkeling, het reageren op interne en externe prikkels, maar vooral het vermogen zich op anderen te richten en het eigen gedrag in sociale situaties goed te besturen.

Sociaal gehandicapt

Bij kinderen met PDD-NOS ontwikkelen het sociale begrip en de sociale intu´tie zich zeer moeizaam. Dat maakt hen vaak onzeker en angstig. Ter voorkoming van deze angst houden zij zich graag vast aan bekende regels en patronen. In hun interesses kunnen ze zelfs rigide en dwangmatig zijn. De problemen uiten zich bij een kind met PDD-NOS verschillend per leeftijd.

De problemen worden groter naarmate het kind meer in de buitenwereld gaat functioneren.

De oorzaak

De oorzaak van PDD-NOS is nog niet echt duidelijk. Men vermoedt een stoornis in de ontwikkeling van de hersenen die gevolgen heeft voor het verwerken van (vooral sociale) informatie.

Geschat wordt dat erfelijkheid in 80-90% een rol speelt in de vorm van een kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van de stoornis. Dikwijls ziet men in families van kinderen met PDD-NOS veel varianten van deze stoornissen in de verschillende gradaties van sociaal een beetje onhandig tot het zuivere autisme.

De gevolgen

Voor het kind betekenen de gevolgen van PDD-NOS vaak een ernstige beperking in het dagelijks functioneren. Dit is uiteraard afhankelijk van de samenstelling en de ernst van de stoornis. Kinderen met PDD-NOS zijn door hun problemen in de sociale omgang vaak heel onzeker en eenzaam. Angsten komen bij hen meer dan gemiddeld voor. Op school functioneren deze kinderen vaak onder hun intelligentieniveau. Vrienden maken en vriendschappen onderhouden is voor deze kinderen een extreem moeilijke opgave.

Voor ouders van kinderen met PDD-NOS is het ontbreken van een echte wederkerigheid in de relatie met het kind vaak een teleurstellende ervaring. Het opvoeden vraagt van hen een meer dan gemiddelde inzet.

Intu´tief hebben ouders hun aanpak vaak al wel aan de problemen van het kind aangepast. Bij buitenstaanders ontlokt dat vaak de opmerking dat zij hun kinderen te veel beschermen.

Vaak hebben kinderen met PDD-NOS door hun activiteit t.o.v. de sociale omgeving langer dan andere kinderen leiding en bescherming van hun ouders nodig

De broertjes en zusjes krijgen daardoor wel eens te weinig aandacht. Ook zij ervaren het gebrek aan wederkerigheid in de relatie. Verder worden spontane gezinsgebeurtenissen vaak vermeden of in de war gestuurd door het kind met PDD-NOS, dat er niet tegen kan de gewone regels en ritmes te doorbreken.

Leerkrachten van kinderen met PDD-NOS zullen zich moeten realiseren dat het kind zich minder makkelijk kan afstemmen op verwachtingen van de omgeving. Het is van belang in te zien dat het starre gedrag wordt geleid door angst en geen kwestie is van koppigheid.

Diagnose en behandeling

PDD-NOS is een kinderpsychiatrische diagnose die (nog) niet is vast te stellen aan de hand van exacte gegevens. De diagnose wordt gesteld aan de hand van systematisch verkregen gegevens van ouders, leerkrachten en bevindingen uit onderzoek van diverse deskundigen uit de medische en psychologische beroepsgroep. Doorgaans wordt de diagnose door een arts gesteld en vindt er, vooral ook als er medicatie wordt voorgeschreven, een lichamelijk onderzoek plaats.

Er is geen behandeling bekend die PDD-NOS doet verdwijnen. De behandeling bestaat, net als bij de meeste kinderpsychiatrische aandoeningen, uit een combinatie van voorlichting, medicatie, opvoedingsondersteuning, begeleiding op school en psychotherapie in de vorm van gedragstherapie en/of sociale vaardigheidstrainingen.

Kenmerken

Kinderen met PDD-NOS kunnen opvallen door:

onhandig en angstig gedrag in sociale situaties

weinig begrip en gebruik van nonverbale signalen (oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding)

het niet of nauwelijks leren van sociale ervaringen

het ontbreken van wederkerigheid in het contact

een eenzame, gesloten indruk te maken

zich angstig te tonen voor veranderingen

fanatiek vast te houden aan bepaalde routines

zich koppig en driftig te uiten (ingegeven door angst)

een eenzijdige belangstelling te tonen

rigide en dwangmatige gedragspatronen te ontwikkelen

overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels

of juist weinig gevoeligheid voor geluiden, beelden, temperaturen of aanrakingen

een trage taalontwikkeling

eigenaardig ouwelijk taalgebruik

taal in alle gevallen letterlijk te nemen

een onhandige, stijve motoriek

Kinderen met PDD-NOS kunnen onderling sterk verschillen in de ernst van de kernproblemen en het aantal en de ernst van de bijkomende problemen.

PDD-NOS komt voor bij ongeveer 1 op de 200 kinderen. Het kan zich zowel voordoen bij kinderen met een verstandelijke handicap als bij kinderen met een normale en zelfs bovennormale intelligentie. Het percentage verstandelijk gehandicapten is het grootst.

PDD-NOS gaat meer dan gemiddeld samen met andere stoornissen zoals bijvoorbeeld ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) en leerstoornissen. Er is ook overlap met deze stoornissen met name met het ontwikkelingsprofiel van de non-verbale leerstoornis (Non-verbal Learning Disability, NLD).

Het Kindpsychiatrisch onderzoek

Het stellen van een kinderpsychiatrische daignose( wat is er met dit kind aan de hand? ) is meestal een ingewikkeld proces. Dit geldt vooral met de kinderen van PDD-NOS. Binnen deze groep kinderen bestaan belangrijke overeenkomsten, maar ook verschillend in gedrag en problematiek. De problemen kunnen zich afspelen op enkele, op meerdere, of op alle mogelijke ontwikkelingsgebieden. De problemen kunnen bij het ene kind veel ernstiger zijn dan bij het andere kind. Zo kan bijvoorbeeld het accent liggen op de contactstoornis en bijvoorbeeld minder op de taalontwikkelingsproblemen en omgekeerd.

Verschillende onderdelen voor het onderzoek bestaan uit:

Inventarisatie van de problematiek : anamnese. De belangrijkste peiler; het verhaal van de ouders. Zij kennen het kind immers als geen ander, weten hoe het zich in allerlei situaties gedraagt en weten hoe het zich door de jaren heen ontwikkeld heeft.

Ontwikkelingsanamnese: Naast het huidige gedrag van het kind ( hoe is het kind nu?) brengt de onderzoeker de ontwikkelingsgeschiedenis in kaart. Voor de geboorte van het kind, tot kleuterperiode en daarop volgende fases. Hierbij wordt gelet op de mate van contact zoeken, de kwaliteit van het contact, de spraak en taal en de omgang met interne en externe prikkels. Ook de ontwikkeling van het bewegen en de verstandelijke ontwikkeling komen aan bod.

De context waarin het probleem zich afspeelt:het gezin Wat zijn de gevolgen voor het gezin en hoe is het gezin er tot nu toe mee omgegaan? Ook wordt er gekeken naar de gezinssamenstelling. Verder komt de huishouding en de emotionele kant van het gezin aan de orde. Ook of het elders voorkomt bij gezinsleden of familieleden.

De context waarin de problematiek zich afspeelt: de school Grotendeels van de dag, brengt het kind door op school. Onderzoeker zal graag ook informeren bij de school. Men zal dan kijken naar de leerprestaties, het functioneren op school, zijn er leerproblemen? Hoe is het gedrag op school? Wordt het geplaagd of gepest? Heeft het kind vriendjes? Daarnaast kijkt men ook naar het schoolklimaat, is het een grote/ kleine school? Is de school prestatiegericht, of zijn er ook sociale voorzieningen voor leerlingen, die meer aandacht nodig hebben.

Onderzoek van het kind zelf: Dit gebeurt meestal in een ingerichte spelkamer. Voor het kind vaak een onwennige situatie, maar voor de onderzoeker precies het tegenovergestelde. De onderzoeker heeft vele kinderen op deze manier geobserveerd en ziet al gauw, hoe het kind zich in deze situatie gedraagt. Is het kind open, of juist heel terughoudend? Gaat het zijn eigen gangetje, of neemt het initiatieven? Praat het honderd uit, of zegt het geen woord en toont al helemaal geen interesse. Soms kan het voor ouders heel frustrerend zijn, als het kind zich anders heeft gedragen, dan dat hij thuis of op school doet. Het spelcontact blijft altijd een momentopname en de bevindingen dienen altijd meegewogen te worden met de informatie uit andere bronnen.

Wanneer nodig zal zijn, kan er nog een medisch specialistisch onderzoek plaatsvinden en eventueel een psychologisch onderzoek. Op basis van informatie uit al deze onderzoeken geeft de onderzoeker een naam aan de problemen en beschrijft hij/zij de uitgebreide sterke en zwakke punten van het kind en zijn omgeving.

Goede diagnostiek vormt de basis voor verdere behandeling. Steeds moet daarbij worden uitgegaan van de unieke situatie van ieder kind en zijn ouders en van de behandelvraag.

Uw kind heeft PDD- NOS, hoe nu verder?

Eindelijk heeft u de eind-diagnose te horen gekregen. En toen werd het eventjes stil. Wouden we dit wel, of niet weten, en hoe nu verder? Moet het kind nu ook aan de medicatie en kan het op de gewone school blijven? Allemaal vragen die steeds maar weer door u hoofd spoken. Vragen waar u niet direct antwoord op heeft. Dit is heel normaal. De antwoorden komen wel. Eerst zal u hetzelf een plekje moeten geven en zeker accepteren, dat het nu eenmaal zo is. Het is natuurlijk niet niets, om dit te horen over het kind, maar anderzijds kan het ook een enorme verlichting geven. U als ouder wist altijd al dat er iets met het kind aan de hand was. Het kwartje is gevallen. U kunt nu verder. Een andere start maken, anders kijken door de ogen van het kind. En misschien een nieuw begin. Het verleden rusten en opnieuw verder, met alle ups and downs. Want die zullen er zeker blijven.

PDD-NOS en de omgeving

Ouders met deze kinderen, krijgen nogal vaak tegengas van de omgeving. Dit tot veel verdriet van de ouders, want het is namelijk niet terecht dat mensen zo reageren.. Opmerkingen als; geef mij het kind maar 1 week mee, krijg je een ander kind terug, of je moet het kind veel harder aanpakken. Als het mijn kind was, dan wist ik het wel.... Misschien nu u dit leest en zelf geen kind heeft met deze moeilijke en ingewikkelde handicap,U dit ook weleens heeft gezegd, of heeft gedacht. Zonder zich af te vragen, hoe het deze ouders vergaat. Juist door deze opmerkingen kunnen ouders zich onbegrepen voelen en gekwetst. En het is makkelijk om te gauw een oordeel te geven, zonder dat men eigenlijk weet , wat er precies aan de hand is.. Ook wordt het kind vaak in de buurt bestempeld als een vreemd kind, of zelfs lastig en vervelend. Er zullen mensen zijn die verbieden om met dit kind te spelen, of deze kinderen krijgen altijd de schuld, als er iets gebeurd in de buurt.Dat ouders zich soms ge´soleerd gaan voelen, is een bekend probleem.

Voor mij zelf als moeder van een kind met PDD-NOS en licht verstandelijk gehandicapt,nog altijd deze gedachte: De beste stuurlui staan aan wal!!!!! Onthoud, hoe moeilijk het ook allemaal is, hoeveel verdriet er soms geleden wordt, het blijft je kind en daar vecht je voor, je hebt geen keus. Niemand heeft er om gevraagd,dat je kind uiteindelijk zo zal worden, niemand wist dit van te voren. En wees eerlijk, het is maar goed ook, anders zou het leven toch ook maar saai zijn!!

Waarom mijn verhaal?

Over deze stoornis is al veel geschreven, op diverse sites. Daarom ga ik niet alles schrijven over PDD-NOS. Ik zal onderaan nog diverse links toevoegen, waar u misschien iets aan zou kunnen hebben.

Toch wil ik persoonlijk een stuk van mijn leven kwijt, aan een ieder die het wil lezen. Voor mij nog steeds een dagboek wat op mijn netvlies staat geschreven en wat ik ook niet meer kwijtraak. Wel weet ik inmiddels, hoe ik er mee om kan gaan. Ik ben voor mezelf sterker geworden, dan voorheen. Zeg maar ik heb een tweede huid gekregen. Ik denk persoonlijk dat je die ook wel nodig hebt, anders verlies je gauw contact met de aarde. Met alle gevolgen van dien. Wat ik nu ga schrijven, zal voor sommige mensen onbegrijpbaar zijn. Het is ook moeilijk te bevatten, als je in een situatie komt als deze. Echter het is niet anders en moet ik verder, met mijn kind, en eerlijk het blijft heel zwaar, niet nu, maar ook over 10 jaar. En niemand die mij kan vertellen hoe ik deze weg ga volgen. Vandaag is geleefd en morgen? That,s Always The question....

Mijn zoon bijna 10 jaar oud, is sinds 2001 in de hulpverlening. Dit nadat hij de reguliere basisschool had bezocht, maar niet verder kon. Geobserveerd door een orthopedagoog gesprek met een maatschappelijk werkster van de SPD, nu (MEE), bleek al gauw, dat hij het niet zou redden op de basisschool. Het was beter om hem aan te melden bij het RENN 4. (4) staat voor cluster. Zo is hij in 2001 gekomen op speciaal onderwijs, waar hij op dit moment nog steeds vertoeft. Wel vonden wij, dat er hulp moest worden gezocht, omdat wij inzagen, dat het steeds meer op eenrichtingsverkeer ging lijken. Dit escaleerde in vele situaties. Mede hierdoor kwamen de andere kinderen al gauw op de zijlijn te staan, wat natuurlijk nooit had mogen gebeuren.

We hebben hem aangemeld bij Kinder en Jeugdpsychiatrie, om van hun te horen, wat er nou precies aan de hand is met onze zoon. Hier kregen we dan ook te horen over PDD- NOS. Inderdaad voor mij een bevrediging, in die zin, omdat ik altijd al heb gevonden, dat hij anders was. Tuurlijk ook teleurstellend en het gekke was, dat ik me dan ook voornamelijk zorgen maakte als hij ouder zou worden. En ja, deze zorgen zijn beantwoord. Ik heb het ondervonden.

Het werd steeds moeilijker met hem, dat alles maar dan ook alles om hem draaide. Soms zo erg, dat wij samen hebben besloten met de kinderpsychiater om hem overdag naar school te laten plaatsen in een orthopedagogische dagbehandeling. Een stap die als ouder een zware stap is, je doet dit niet zomaar. Maar ook wij zagen geen andere uitweg meer. Hij speelde in het gezin dagelijks de hoofdrol en het werd tijd dat ook de andere kinderen weer eens de hoofdrol gingen spelen. Het bracht zeker een vorm van rust in huis. We konden eens iets doen, zonder ons te bekommeren om hem. En nee, we voelden ons niet schuldig.

Hij is hier terechtgekomen in augustus 2004. Vier dagen in de week ging hij daar naar toe en kwam rond half acht in de avond weer thuis. Veilig en wel, maar wel als een zombie door de medicatie. Het vergde van hem veel en ja het waren lange dagen voor hem. Ook voor ons als ouders, betekende het een investering, in de hoop dat wij hem beter konden begrijpen, en daardoor anders naar hem zouden kijken. We hadden om de 2 weken een gesprek met zijn mentor, om de 3 weken een gesprek met de ouderbegeleider thuis, en om de 2 weken een oudertraining in de avond, samen me andere ouders van kinderen die daar verbleven. Toch heb je er alles voor over, je krijgt er tal van handvaten en je wordt begrepen, omdat (zij) de hulpverleners weten hoe het is, om met deze kinderen om te gaan.

In januari 2005 kregen wij naar een observatie van ongeveer 4 maanden, een hernieuwde diagnose. Is er iets veranderd, aan zijn oude diagnose en hoe nu verder te gaan? De observatie is gedaan door diverse specialisten. Een aangewezen kinderpsychiater, een orthopedagoog, een gedragsdeskundige, een speltherapeut en ga zo maar door. Wat konden wij verwachten? En dan?

Onze zoon bleef zijn PDD-NOS behouden.Helaas kreeg hij er een labeltje bij,en ik zal zo vertellen waarom ik helaas schrijf. Hij is naast zijn PDD-NOS licht verstandelijk gehandicapt. (Helaas) want hij kan daar niet meer blijven. Waar hij zat, hoorde onder jeugdzorg. Indirect onder Jeugdzorg. Hij zat bij de basegroep.Doordat hij dan ook licht verstandelijk gehandicapt is wordt hij overgedragen naar MEE. In eerste instantie, had ik dit niet in de gaten en overzag de gevolgen hiervan, dan ook niet. Toch zijn deze er wel degelijk. Er is namelijk weinig tot geen plek, zoals het plekje waar hij dan had gezeten. Wij als ouders waren hier zeer content mee en missen de plek nog steeds.